トップ > 医療・健康・福祉 > 給付・助成制度 > 医療・健康関係 > 難病メニュー > 小児慢性特定疾病児童等自立支援員による支援について

ページID：108215更新日：2023年4月5日

小児慢性特定疾病のお子さんの自立を支援します

山梨県では慢性的な疾病により長期にわたり治療などを必要とする児童らの健やかな成長や生活スキルを図るため「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を実施しています。

対象者

山梨県内在住であり、「小児慢性特定疾病」として認定されているお子さん（※）およびその保護者ら

※主治医から「小児慢性特定疾病」と診断された方、小児慢性特定疾病医療費支給認定を申請した方など

小児慢性特定疾病の詳細は、以下にてご確認ください。

○「小児慢性特定疾病情報センター」ウェブページ（https://www.shouman.jp）

自立支援員による支援

小児慢性特定疾病児童等自立支援員（以下「自立支援員」といいます）が、本人や家族などと一緒に考えながら、お子さんの自立・就労をサポートします（自立支援員は、保健所と連携して支援にあたります）

支援内容

○各種支援の利用計画作成・フォローアップ

疾病を抱えてお子さんの状況や希望等を踏まえて自立・就労に向けて支援実施機関との調整を行います。また、自立に向けた計画づくりの支援や、フォローアップ等を行います

○関係機関との連絡調整等

個別の状況に合わせて、学校、企業等との連絡調整や、各種機関・団体が実施している支援策についての情報提供等を行います

 自立支援員による支援の一例

・保護者のお困りごと、悩みや心配、子育てに関する不安などをお聴きしします

・お子さんの成長発達に見合った自立を保護者とともに考え、必要な時はアドバイスしたり、支援機関などにおつなぎします

・闘病中のこどもが安心して学校生活を送れるように、学校や病院などと連携し、協力体制をサポートします

・障害福祉サービスを利用するための情報提供や、関係機関とつながるサポートをします

・小児から成人へと障害福祉サービスが移行する時期に、各関係者と連携し、協力体制をサポートします

・訪問看護ステーション、保健センター、病院、学校、福祉施設など、小慢児に関わる関係機関からのご相談をお受けします

　ひとりで抱えないで一緒に考えましょう

　自立支援員への相談先など詳細は下記のリーフレットをご覧ください。

　リーフレット（PDF：966KB）

保健所で受けられる支援

○医療費助成に関する相談（申請窓口）

○保健師、栄養士等による療養上の相談・指導

・個別支援：来所相談、保健師等による訪問

・集団支援：交流会や学習会など

○疾病や遺伝に関する専門相談

保健所では随時相談に応じています。詳細はお住まいの地域を管轄する保健所にお尋ねください。(下記の窓口一覧を参照してください。甲府市にお住まいの方は、甲府市子ども未来部子ども未来総室母子保健課(電話番号:055-237-8950)にお尋ねください)。 

保健所	所在地	電話番号	管轄市町村
中北保健所	韮崎市本町四丁目2-4　北巨摩合同庁舎1階	0551-23-3073	韮崎市、南アルプス市、北杜市、甲斐市、中央市、昭和町
峡東保健所	山梨市下井尻126-1　東山梨合同庁舎1階	0553-20-2753	山梨市、笛吹市、甲州市
峡南保健所	南巨摩郡富士川町鰍沢771-2　南巨摩合同庁舎1階	0556-22-8155	市川三郷町、早川町、身延町、南部町、富士川町
富士・東部保健所	富士吉田市上吉田一丁目2-5　富士吉田合同庁舎1階	0555-24-9034	富士吉田市、都留市、大月市、上野原市、道志村、西桂町、忍野村、山中湖村、鳴沢村、富士河口湖町、小菅村、丹波山村

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